Slovenija
Solze, strah in vztrajen boj: zgodbe malih borcev, ki vlivajo upanje in dajejo zagon 17. november je svetovni dan nedonošenčkov
17. november je svetovni dan nedonošenčkov, malih borcev, ki se morajo boriti za vsako minuto, uro in dan življenja. Vsako leto se pri nas prezgodaj rodi približno 1400 otrok, številni med njimi prve tedne, celo mesece preživijo v porodnišnici.
V živo
V Sloveniji se vsako leto rodi približno 1400 nedonošenih otrok, približno 100 jih je ekstremno nedonošenih, torej rojenih pred dopolnjenim 29. tednom nosečnosti. Foto: Shutterstock
V svetovnem merilu je vsak deseti otrok rojen prezgodaj, kar samo v Evropi pomeni pol milijona nedonošenih otrok na leto. V Sloveniji se lahko sicer pohvalimo z nižjo stopnjo prezgodnjega poroda, ki je le približno sedem odstotkov, vendar to še vedno pomeni, da se vsako leto prezgodaj rodi približno 1400 otrok.
Kljub razvoju medicine število nedonošenčkov v Sloveniji narašča, pri čemer v Društvu za pomoč prezgodaj rojenim otrokom, katerega predsednica je priznana neonatologinja Lilijana Kornhauser Cerar, poudarjajo, da je ravno napredek na tem področju razlog za višanje tega števila – sodobna medicina namreč danes daje možnost zanositve tudi tistim, ki jim zaradi kronične bolezni ali neplodnosti še pred nekaj desetletji materinstvo ne bi bilo omogočeno. Jih pa zapleti predvsem v poznih tednih nosečnosti lahko življenjsko ogrožajo, zato je treba porod sprožiti prezgodaj.
Zaradi prekratke gestacijske dobe in nizke teže otrok nam niso dali dosti upanja, da bi otročka preživela, nekoliko več možnosti so dali dečku, saj je bil težji od deklice. Takoj po rojstvu so mi povedali, da otročka sicer imata utrip, vendar nista zajokala. Po skoraj dveh urah so nama povedali, da je deklica Erin zajokala in da so jo preselili v inkubator na EINT. Erin se je rodila v 23. tednu nosečnosti, tehtala je 370 g in merila le 24 cm.
Izsek iz zgodbe Erin in njene mamice Aleksandre
Poleg tega v društvu opozarjajo, da v večini primerov razloga za prezgodnji porod ne poznajo, zato zapleta ne morejo predvideti in preprečiti. Za nedonošenega velja vsak otrok, ki se rodi pred dopolnjenim 37. tednom gestacijske dobe, najbolj ogroženi pa so ekstremno nedonošeni otroci, torej tisti, ki se rodijo pred dopolnjenim 29. tednom. Kot navajajo v društvu, je verjetnost, da novorojenček preživi, ob rojstvu v 23. tednu manj kot 20-odstotna, v 26. tednu že več kot 85-odstotna, v 30. tednu pa več kot 95-odstotna.
Na leto skoraj sto takih, ki se rodijo veliki kot dlan odraslega človeka
«Številni, ki so rojeni le nekaj tednov prezgodaj, potrebujejo po rojstvu predvsem dodatno toploto in potrpežljivost pri hranjenju. Med nedonošenčki pa so tudi otroci, ‘majhni’ komaj za dlan, ki ob rojstvu tehtajo manj kot kilogram – v Sloveniji je vsako leto skoraj sto takih,» poudarjajo.
V Sloveniji se je najbolj zgodaj rodil in preživel novorojenček, rojen v 22. tednu nosečnosti, najlažji brez pomembnih posledic preživeli novorojenček v Sloveniji, pa je ob rojstvu tehtal komaj 405 gramov, navajajo.
Ti, najmanjši nedonošenčki, zaradi zdravljenja včasih na oddelku za intenzivno zdravljenje ostanejo tudi več kot pol leta, marsikateri otrok pa ima zaradi prezgodnjega rojstva zaplete – najpogostejši so kronične bolezni pljuč in posledice zapletov v možganih. Prezgodaj rojeni otroci imajo poleg tega povečano tveganje za slabši razvoj osrednjega živčevja, diha, srčno-žilnega in dihalnega sistema.
Sogovornica Petra Znoj s svojima dvojčkoma kmalu po rojstvu in zdaj, ko sta Adam in Žan navihana triletnika. Foto: Osebni arhiv
Zgodbe številnih prezgodaj rojenih otrok, njihovih mater in očetov lahko zadnji dve leti spremljamo tudi na družbenih omrežjih, na profilu Junaki prvega nadstropja, kjer objavljajo pričevanja, fotografije in navdihujoče zgodbe o boju za življenje najbolj drobcenih novorojenčkov.
Ustanoviteljica profila je Petra Znoj, mamica prezgodaj rojenih dvojčkov Adama in Žana, ki je leta 2019, ko je ležala v porodnišnici in čakala na carski rez, brskala po spletu in iskala kakšne pozitivne zgodbe o prezgodaj rojenih otrocih, saj je vedela, da je eden od dvojčkov precej drobcen in da bo najverjetneje tehtal manj kot kilogram. Kot pravi, si je želela kakršne koli motivacije, spodbude, podpore. «Želela sem najti vsaj eno zgodbo, ki bi mi dala motivacijo, zaradi katere se ne bi počutila samo na svetu. Ker je nisem našla, sem se odločila, da začnem te zgodbe zbirati za vse mamice, ki prihajajo za nami v to situacijo,» je razložila v pogovoru za MMC.
Profila na Instagramu in Facebooku je nato zagnala maja 2020, slabo leto po rojstvu otrok, tako da zdaj projekt živi že skoraj dve leti in pol, ponosno pravi. «Na Facebooku in Instagramu skoraj vsak teden objavim novo zgodbo, ki mi jo pošljejo jeklene mamice malih junakov, ki sem jim iz srca hvaležna, saj soustvarjajo nekaj čudovitega. Junaki prvega nadstropja niso samo zbirka zgodb – so opomnik, kako močno se junaki borijo za življenje, in so motivacija ter uteha mamicam, ki jih ta pot še čaka,» razlaga in dodaja, da natančne številke objav ne ve, a jih je bilo gotovo več kot 100.
Zgodb se je v dobrih dveh letih nabralo toliko, da jih je na začetku leta objavila v knjigi, Junaki prvega nadstropja: zbrane zgodbe nedonošenčkov. Kot je pojasnila v pogovoru za MMC, je že od začetka načrtovala, da bodo zgodbe objavljene tudi v obliki knjige: «Želela sem si, da so naše zgodbe tudi nekaj, kar lahko primeš v roko. Seveda brez družbenih omrežij projekt ne bi mogel zaživeti, saj sem le tako lahko dosegla takšno število mamic, ki delijo svoje zgodbe. Vendar ta borba – naših malih junakov in pa seveda tudi nas, staršev – izraža pogum, ki mora končati na knjižnih policah vsepovsod, ker si to borci za življenje zaslužijo.»
Pričevanj je bilo toliko, da se je kmalu lotila urejanja in izbiranja zgodb še za drugo knjigo, ki izide ravno te dni, ob svetovnem dnevu nedonošenčkov. Kot pravi Znoj, tokratna izdaja prinaša tudi najbolj odmevne zgodbe malih borcev, na primer zgodbo o Erin, ki se je rodila s komaj 370 grami, pa pričevanje o rojstvu trojčkov Jureta, Roka in Zale, boj male Eme, ki je preživela sepso in bakterijski meningitis, in opis prvih tednov življenja bojevnice Freye.
Kot pravi, je vsem zgodbam skupno to, da pripovedujejo o močni želji živeti, o borbi naših najmanjših in njihovih staršev. Vsaka izmed zgodb je kamenček v mozaiku podpore za mamice, ki so v tej situaciji zdaj, je prepričana. «Večkrat mi mamice napišejo zahvalo, da jim je bilo lažje, ko so zgodbe prebrale, da so jim vlile novo moč in optimizem,» pravi avtorica.
Kot nam je pojasnila, z njo s svojimi zgodbami navadno pridejo v stik mamice same, velikokrat gre glas o profilu od ust do ust: «Mamice, ki so bile skupaj v apartmaju, si povedo med sabo, da lahko objavijo zgodbo.»
Žal ni šlo vse po naših željah. Na hladno ponedeljkovo jutro, 9. februarja 2015, sem bila sprejeta v ljubljansko porodnišnico. Takoj je sledil urgentni carski rez in v 26. tednu gestacije so se rodili naši trije junaki. Rok, Jure in Zala so bili ekstremni nedonošenčki. Možnosti za preživetje so bile zelo majhne.
Izsek iz zgodbe Roka, Jureta, Zale in mamice Mihaele
«Vedno pravim, da naj napišejo tisto in toliko, kot čutijo»
Že iz zapisov je videti, da ima vsaka zgodba svoj slog, da so nekatere zapisane v obliki nagovora otroku, ene krajše, druge opisujejo dogodke s skoraj medicinsko natančnostjo. Petra Znoj pravi, da mamicam pušča prosto pot pri pisanju: «Nikoli jih ne usmerjam. Vedno pravim, da naj napišejo tisto in toliko, kot čutijo. Zato so nekatere zgodbe kratke, druge dolge, nekatere so osredotočene na nosečnost, nekatere na porod, spet druge na čas na porodu. Vsaka mamica je svojo zgodbo doživela drugače in zdi se mi prav, da jo napiše tako, kot jo je čutila. Je pa res, da ko mi pošljejo zgodbo, jo malo pogledam, vsebinsko je nikoli ne popravljam, slovnično pa.»
Tudi zgodbe v knjigi tako niso kaj dosti spremenjene, pravi, popravki so večinoma le slovnični: «Zapisi v knjigi gredo čez lekturo. Vendar lektorica pozna projekt, zato se vedno potrudi in ne posega v slog pisanja in v vsebino.»
Priznava, da so starši nedonošenčkov zelo povezani, tudi zaradi dejstva, da mamice po porodu dostikrat tedne in mesece skupaj preživijo v apartmaju porodnišnice, da so čim bližje otroku, ki se dve nadstropji niže bori za življenje. «To je življenjska izkušnja, ki te poveže za vedno,» pravi Petra Znoj. Na vsakoletnem druženju, ki ga v ljubljanskem Mostecu organizira Društvo za pomoč prezgodaj rojenim otrokom, pa spoznava tudi nove mamice s podobno izkušnjo.
Ker je projekt namenjen motivaciji in spodbudi, se za objavo malo manj srečnih zgodb ni odločila
V knjigi in na omenjenih profilih poudarja predvsem zgodbe, ki se srečno končajo, a žal to pri vseh nedonošenčkih, sploh tistih, ki so ekstremno nedonošeni, ni vedno tako. Zato nas je zanimalo, ali se je zavestno odločila, da bo kot spodbudo izbirala le pozitivne zgodbe. «Ja,» je jasna. «Veliko sem o tem razmišljala, ali naj vključimo tudi zgodbe z žalostnim koncem. Vendar, ker je projekt namenjen motivaciji in spodbudi, sem se odločila, da bodo tukaj samo zgodbe s srečnim koncem. Še ena stvar je bila vzrok za to, in sicer, da sta moja fanta zdaj zdrava, zato je moja izkušnja zgodba s srečnim koncem. Navajena sem, da v življenju počnem nekaj, kar poznam, in lažje mi je povedati zgodbe, kot sem jo imela tudi sama,» pravi. Njena sinova sta danes stara tri leta in štiri mesece, Žan ima 15 kilogramov, Adam pa 13: «Sta živahna in zdrava fanta, polna energije in idej za lumparije. Ljudje včasih sploh ne morejo verjeti, kakšna sta bila.»
Ob tem Petra Znoj poudarja, da si želi, da bi obstajal tudi projekt, v katerem bi svoje zgodbe lahko povedale mamice, «katerih junaki so postali angelčki, ker si tudi one zaslužijo biti slišane». «Ampak ker je to projekt, s katerim nič ne zaslužim, vse to počnem v svojem prostem času, ob dveh čudovitih, ampak živahnih triletnikih, ne bi uspela še tega,» iskreno prizna.
Mia je zbolela za bakterijskim meningitisom s sepso. Ločeni smo preživljali najtežje trenutke. Očka je bil ob Mii v Ljubljani, jaz pa s sestrico Emo v bolnišnici v Izoli, kjer so se želeli prepričati, da je zdrava. Na srečo je bila in po petih dneh smo bili spet združeni, a nepopolni, saj je bila Mia na intenzivni enoti Pediatrične klinike. Ker se je bakterija, čeprav je dobila že v izolski bolnišnici ustrezen antibiotik, razširila po celotnem telesu, je Mia utrpela krvavitve v možganih in napovedi zdravnikov niso bile rožnate.
Izsek iz zgodbe Mie, Eme in mamice Tjaše
Trenutka, ko je prvič videla svoja otroka, ne bo nikoli pozabila
Sama se dobro spominja nosečnosti in poroda, še bolj pa naslednjih 46 dni, ki jih je s sinovoma preživela v ljubljanski porodnišnici v nenehni skrbi. «Zgodba mojega poroda ni bila čudovita ali ljubeča. Svojih dvojčkov zaradi njune nizke gestacijske starosti nisem smela dobiti na prsi – šla sta takoj v inkubator,» opisuje. Kot pravi, ne bo nikoli pozabila, kako sta bila videti, ko ju je prvič obiskala: «Ležala sta v inkubatorju, velika malo več kot moja dlan, aparati so piskali, priklopljena sta bila na cevke. Pomislila sem: ‘Jaz sem tista, ki bi morala poskrbeti, da sta moja otroka varna. Zdaj pa ju niti objeti ne smem.'» Adam je imel ob rojstvu 900 gramov, zaradi popkovine, ovite okrog vratu, ni dihal. Žan je imel kilogram in pol in je bil «bolj podoben dojenčku, a še vseeno je bil daleč od slik novorojenčkov, ki sem jih videla».
Če bi morala izbrati en ključen trenutek v 46 dneh v bolnišnici, bi gotovo izbrala prvo kengurujčkanje, pravi: «Prvič, ko sem čutila svojega otroka. Takrat sta bila stara 10 dni.» Gre za možnost, da si mati (ali oče) otroka položi na gole prsi, s čimer se vzpostavlja stik kože s kožo, kar ima dokazano pozitiven učinek tako na otroka in njegov razvoj kot tudi na starše. «Samo mame vedo, kako hudo je, ko 10 dni ne moreš prijeti svojega otroka, ga ne moreš objeti in ga ni ob tebi, ampak priključen na cevke leži v inkubatorju na enoti za intenzivno nego,» poudarja.
Priznava, da zdaj, ko gleda nazaj, ugotavlja, da je kar malo «plavala» nad dogajanjem in «živela dan za dnem, brez pričakovanj, samo z upanjem, da bo vse v redu». Ker sta fanta pred porodom dobila injekcije za razvoj pljuč, sta od drugega dneva naprej sama dihala. Čeprav so se nakazovali mogoči zapleti, sta bila njena sinova v resnici srečneža, pravi, «saj njune težave niso bile nič proti težavam drugih nedonošenčkov, ki so se borili ob njima v prvem nadstropju ljubljanske porodnišnice».
«Rojstvo nedonošenčkov je bila zame travmatična izkušnja»
Ob tem pa poudarja še en vidik – velik občutek krivde in spraševanje, kaj je naredila, kaj je šlo narobe. «Rojstvo nedonošenčkov je bila zame travmatična izkušnja. Čeprav mi je ginekologinja povedala, da razlogi za zastoj rasti večinoma niso odvisni od mene oziroma kot nosečnica nisem mogla kaj dosti vplivati na to, sem samo sebe krivila za to, kar se je zgodilo. Bi bilo drugače, če bi več počivala? Če bi jedla bolj zdravo? Premlevala sem vsako uro nosečnosti – kaj če bi se takrat v prvem trimesečju prisilila in kljub nemogoči jutranji slabosti pojedla več zelenjave? Če bi se več gibala?» opisuje svojo stisko.
«Mamice nedonošenčkov se srečujemo s takšnimi občutji. Z mislimi, da smo slabe mame. Z mislimi, da smo zavozile na začetku. Z mislimi, da smo naše otroke že takoj obsodile na boj. Naši spomini na prve mesece niso vonj po mleku in dnevni sobi, kjer se zavite v odejo z neumitimi lasmi crkljamo z dojenčkom. Naši spomini so vonj po razkužilu, piskanje aparatov in dve uri na dan, ko dobimo svoj zaklad na prsi. So strah pred tem, kaj se bo zgodilo. So fizična bolečina, ki jo občutiš, ker ne moreš pomagati svojemu otroku,» iskreno razlaga.
«Poleg vse krivde, ki sem si jo naložila, pa je bil tukaj še občutek osamljenosti in jeze na svet. Zakaj se je to zgodilo ravno meni? Kam naj se obrnem? Kdo mi bo znal pomagati?» še sklene.
Stroka skuša staršem pomagati – tudi s posebnim priročnikom
V ljubljanskem Društvu za pomoč prezgodaj rojenim otrokom priznavajo, da je rojstvo nedonošenčka dogodek, ki je večinoma nepričakovan, zato pri starših in drugih svojcih povzroči občutek nemoči, strahu, celo obupa, «ko vidijo svojega drobnega nebogljenega otroka, kako se na intenzivnem oddelku ves prepreden s cevkami, žičkami in aparaturami bori za življenje». Čeprav osebje skuša staršem nuditi veliko pojasnil, kaj se dogaja z njihovim otrokom, pa jim njihove besede pogosto niso jasne, zdi se jim, da so veliko preslišali ali napačno razumeli, pa se bojijo znova vprašati, razlagajo v društvu.
V omenjenem društvu so zato pred skoraj desetletjem pripravili priročnik Vaš nedonošenček. Besedilo so napisali zdravniki porodničarji in pediatri, psihologinja, medicinske sestre in fizioterapevtke, v želji, da na razumljiv in čim bolj preprost način razložijo, zakaj se nekateri otroci rodijo prezgodaj, kakšne težave lahko pri njih pričakujemo, kako in s kakšnimi aparati jih zdravijo ter kako lahko starši sodelujejo pri zdravljenju in negi svojih drobižkov, pojasnjujejo.
Source link: www.rtvslo.si
